El pasado martes 26 de octubre se presentó oficialmente en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en España la iniciativa de las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades poco frecuentes de Conectiva.
Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes
Existen más de 6.000 enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes conocidas, y de ellas son muy pocos los casos que se presentan en el total de la población, y es por esto por lo que toman su nombre, dada su baja prevalencia, si bien, en conjunto, el número de afectados corresponde al 5% de la población mundial, y se estima que en Iberoamérica son un total de 43 millones de personas la que padece alguna de ellas.
Estas enfermedades suponen un grave problema social y de bienestar para las personas afectadas debido a su desatención por los sistemas de salud y la falta de interés en la elaboración de terapias y medicamentos específicos. Son generalmente enfermedades discapacitantes y potencialmente mortales.
El principal problema a los que las personas afectadas se enfrentan es el desconocimiento del personal médico que les atiende, pasando por una verdadera odisea diagnóstica para conocer qué les ocurre, transitando por distintos especialistas hasta dar con un resultado que case con sus síntomas durante al menos entre cinco y nueve años. Tras el diagnóstico, deben recibir una adecuada atención, pero esta no siempre está disponible o no se aplica adecuadamente.
Emergencias médicas
Las emergencias médicas suponen uno de esos momentos de riesgo para la integridad y la vida de la persona afectada en la que mayor importancia tiene la preparación del equipo de emergencias para tratarlo. En la universidad no es posible adquirir conocimientos o experiencia sobre todas las enfermedades poco frecuentes existentes, y son pocos los casos concretos que se atienden por cada patología como para saber cuál es la mejor atención que se puede brindar al paciente.
Las tarjetas de emergencia de Conectiva, la red latinoamericana de trastornos hereditarios del tejido conectivo (https://conectiva.lat/emergencias) que dirige Javier Guerra desde Extremadura, son un recurso que puede ayudar a que los equipos de emergencia sepan cómo deben actuar. Las tarjetas son específicas para cada patología, y cuentan con información precisa para los equipos de ambulancia y un código QR que da acceso al protocolo de emergencias específico en Internet, con información de las complicaciones y situaciones de emergencia comunes en la enfermedad, medicación y tratamientos frecuentes, modo de actuar, y contactos médicos profesionales para consulta.
Las tarjetas son elaboradas por los propios pacientes que conforman el equipo de emergencias de Conectiva en colaboración con las asociaciones de pacientes que los representan, y siempre supervisados por un médico especialista reconocido de cada patología, quien al finalizar el proceso de elaboración de las tarjetas avala su contenido.
Las tarjetas de emergencia no sólo ayudan a los equipos de emergencia, sino que sirven como recurso didáctico para los propios pacientes que ante una situación de salud complicada no saben cómo debe actuar ni qué tipo de atención solicitar en la emergencia. Las tarjetas son pues un medio para su empoderamiento.
Presentación en España
El pasado día 26 de octubre se presentó on-line en España la iniciativa de las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades poco frecuentes en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) dependiente del Imserso con el título: Jornada «Atención a pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes en emergencias hospitalarias»
Conectiva cuenta en este momento con siete tarjetas de emergencia para los afectados por el síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz, osteogénesis imperfecta, síndrome de Jacobsen y Linfangioleiomiomatosis (LAM) y está trabajando en nuevas tarjetas, esperando tener disponible una decena a final de año.
Durante la Jornada, contamos en la mesa de autoridades con la presencia de Aitor Aparicio, director del CREER, de la Dra. Gisela Teixido, Coordinadora de la Unidad de disección de aorta y unidad de Marfan del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, y con Javier Guerra, Presidente de Conectiva.
Tuvieron su espacio las personas afectadas por estas patologías que explicaron sus experiencias en emergencias hospitalarias, y seguidamente los Dres. Gloria Pino y Sebastián Ávalo explicaron la relación emocional por la que atraviesan las personas afectadas que visitan las salas de emergencia y las características técnicas de las tarjetas de emergencia respectivamente.
Seguidamente se presentó la iniciativa de Conectiva para dotar de una serie de guías para que cualquier asociación de pacientes, con la ayuda de su médico especialista de referencia, puedan elaborar sus propias guías y tarjetas de emergencia.
Dos de las más importantes asociaciones de pacientes de España, ANSEDH, la asociación nacional de Ehlers-Danlos y colagenopatías y la Fundación Ahuce osteogénesis imperfecta, hablaron del acuerdo firmado con Conectiva para distribuir en España estas tarjetas y llegar de esta forma a más pacientes afectados.
Para concluir dos nuevas tarjeta de emergencia vieron la luz y fueron presentadas, las del síndrome de Jacobsen a cargo de la asociación 11q Latinoamérica y la de Linfangioleiomiomatosis en colaboración con el cardiólogo costaricense Carlos Salazar.
Apoyos
Conectiva ha firmado acuerdos de colaboración con federaciones de asociaciones de enfermedades raras latinoaméricanas cono FADEPOF (Argentina) y ENHU (Colombia), con entidades científicas, como la unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebron en Barcelona, la Asociación costarricense de médicos emergenciólogos, y varias asociaciones de pacientes como AOI Perú, OI Argentina, Foich (Chile), 11q Latinoamércia (Colombia y Argentina), ACOED (costa Rica), FUCOLCH (Chile), trazando lo invisible (México), Fundación Ahuce (España) y ANSEDH (España)
Enlaces
Programa del evento: https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/auxiliares/jornadas_congresos/2021/octubre/IM_139377
Video del evento: https://youtu.be/rOFuvVk62gY
Explicación en 6 minutos: https://youtu.be/WZSS_GZ4cuo
Cómo conformar la tarjeta de emergencias 1 minuto: https://youtu.be/WZSS_GZ4cuo
Web de las tarjetas de emergencia: https://conectiva.lat/emergencias
Noticias sobre esta iniciativa: https://conectivaorg.wordpress.com/tag/emergencias/
Web de Conectiva: https://conectiva.lat
Conectiva 
Un comentario en “Presentación de las tarjetas de emergencia en el CREER, España”