Acuerdo de colaboración con ASOCOME, la asociación de médicos emergenciólogos de Costa Rica

Conectiva y la Asociación Costarricense de Médicos Emergenciólogos (ASOCOME) han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y de las personas con trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) mediante diferentes acciones en emergencias.

Entre las acciones se encuentra el aval de esta sociedad profesional a las tarjetas de emergencia de Conectiva con la inclusión de su logo en ellas, la difusión y divulgación en Costa Rica, entre los afectados y entre sus asociados, de las tarjetas de emergencia, así como asegurar la correcta difusión de información sobre las patologías poco frecuentes. El acuerdo ha sido posible gracias al apoyo del Dr. Óscar Buitrago, presidente de ASOCOME y conocedor de la realidad y la problemática de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y también a la colaboración de la Dra. Mónica Cerdas, de la Asociación costarricense de Ehlers-Danlos (ACOED), entidad que es miembro y representa a Conectiva en el país.

Desde su creación en 2010, la Asociación Costarricense de Médicos Emergenciólogos (ASOCOME) ha impulsado proyectos académicos de renombre como el Congreso Interamericano de Medicina de Emergencias en 2017, ConceptosUC Costa Rica 2018 y 2019, así como gran cantidad de simposios a nivel nacional. Participante durante 6 años consecutivos en el Congreso Médico Nacional costarricense, ha tomado un papel preponderante en la actividad académica más importante del país costarricense. Ha impulsado la reglamentación del POCUS, así como la creación del perfil del Especialista en Medicina de Emergencias, entre otros.

Emergencias médicas

Las emergencias suponen uno de esos momentos de riesgo para la integridad y la vida de la persona afectada en la que mayor importancia tiene la preparación del equipo médico que le atiende. En la universidad no es posible adquirir conocimientos sobre todas las enfermedades poco frecuentes existentes (más de 6.000), y son muy pocos los casos concretos que un especialista atiende por cada patología como para adquirir la experiencia necesaria sobre cuál es la mejor atención que se puede brindar al paciente. Las tarjetas de emergencia pueden ser un recurso que ayude a sortear estas eventualidades.

Las tarjetas

Las tarjetas de emergencia de Conectiva son documentos en PDF revisados por especialistas, que puede descargar, imprimir y rellenar de manera fácil, y una vez doblada convenientemente, portar en su cartera para tenerla siempre consigo. Cuentan con instrucciones precisas para los equipos de ambulancia como las complicaciones y situaciones de emergencia comunes en la enfermedad, medicación y tratamientos frecuentes, modo de actuar, y contactos médicos profesionales para consulta, y contienen un código QR que facilita al personal médico el acceso al protocolo de emergencias específico disponible. Estas tarjetas no sólo han sido creadas para el personal de salud, también ayudan a los propios afectados a conocer cómo actuar en la emergencia y qué servicios específicos solicitar en la atención que reciben.

Conectiva cuenta en este momento con siete tarjetas de emergencia para los afectados por el síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Vascular, Loeys-Dietz, osteogénesis imperfecta, síndrome de Jacobsen y Linfangioleiomiomatosis (LAM) y está trabajando en nuevas tarjetas.

Las tarjetas de emergencia, que distribuyen en Costa Rica las asociaciones profesionales y las asociaciones de pacientes, cuentan con el aval de ASOCOME, cuyo logotipo aparece en ellas para que el personal médico tenga completas garantías de que la tarjeta de emergencias que porta la persona afectada es confiable, algo que puede marcar la diferencia.

Apoyos

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

Además de con ASOCOME, para la iniciativa de las tarjetas de emergencia para enfermedades poco frecuentes, Conectiva ha firmado acuerdos de colaboración con federaciones de asociaciones de enfermedades raras latinoaméricanas cono FADEPOF (Argentina) y ENHU (Colombia), con entidades científicas, como la unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebron en Barcelona, y varias asociaciones de pacientes como AOI Perú, OI Argentina, Foich (Chile), 11q Latinoamércia (Colombia y Argentina), ACOED (costa Rica), FUCOLCH (Chile), Trazando lo invisible (México), Fundación Ahuce (España) y ANSEDH (España), y trabaja con médicos especialistas externos y a través de su comité asesor de expertos.

Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes

Existen más de 6.000 enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes conocidas, y de ellas son muy pocos los casos que se presentan en el total de la población, y es por esto por lo que toman su nombre, dada su baja prevalencia, si bien, en conjunto, el número de afectados corresponde al 5% de la población mundial, y se estima que en Iberoamérica son un total de 43 millones de personas la que padece alguna de ellas.

Estas enfermedades suponen un grave problema social y de bienestar para las personas afectadas debido a su desatención por los sistemas de salud y la falta de interés en la elaboración de terapias y medicamentos específicos. Son generalmente enfermedades discapacitantes y potencialmente mortales.

El principal problema a los que las personas afectadas se enfrentan es el desconocimiento del personal médico que les atiende, pasando por una verdadera odisea diagnóstica para conocer qué les ocurre, transitando por distintos especialistas hasta dar con un resultado que case con sus síntomas durante al menos entre cinco y nueve años. Tras el diagnóstico, deben recibir una adecuada atención, pero esta no siempre está disponible o no se aplica adecuadamente.

Trastornos hereditarios del tejido conectivo

Los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC), también llamado del Tejido Conjuntivo, son enfermedades raras que afectan a las células del cuerpo que dan forma y fuerza a los tejidos, y están directamente relacionados con problemas en los genes encargados de formarlos.

Algunos trastornos cambian la apariencia y el crecimiento de la piel, los huesos, las articulaciones, el corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, los ojos y las orejas. Otros cambian el correcto funcionamiento de los órganos.

Los síndromes son un conjunto significativo de síntomas y signos clínicos que, por sus propias características, posee cierta identidad diferenciadora. Algunos síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos, Loeys-Dietz, osteogénesis imperfecta, piel de mariposa… son THTC.

Enlaces de interés

Puede obtener más información y descargar las tarjetas de emergencia disponibles en Costa Rica desde la dirección: https://conectiva.lat/emergencias/cr

Otros enlaces

Video explicación (6 minutos): https://youtu.be/WZSS_GZ4cuo

Video sobre cómo completar la tarjeta de emergencias (1 minuto): https://youtu.be/WZSS_GZ4cuo

Web de las tarjetas de emergencia: https://conectiva.lat/emergencias

Web de ASOCOME: https://asocome.co.cr

Web de Conectiva: https://conectiva.lat

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s