En el marco de la colaboración entre 11q Latinoamérica y Conectiva, se ha llevado a cabo la elaboración del protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencia de 11q, síndrome de Jacobsen, que están disponibles para los afectados a través su su página web.
Desde el pasado martes día 26 de octubre está disponible para descarga, desde la web de 11q Latinoamérica, el protocolo de emergencias y las tarjetas de emergencia para el síndrome de Jacobsen (11q) que ayudará a los afectados por esta enfermedad y sus allegados a facilitar información precisa al personal de emergencias para obtener de esta forma una mejor atención.
Bajo la coordinación de Leonisa Castillo (Colombia) y Cecilia Paola Schiariti (Argentina), presidenta y vicepresidenta de 11q Latinoamérica respectivamente, y con el asesoramiento de Javier Guerra (España), presidente de Conectiva.Lat, han trabajado en la elaboración y revisión de este material la Prof. Teresa Mattina. Genetista Pediatra (Italia), Dra. Marta Rita Alduncín, Pediatría (Argentina) -quien ha validado el nuevo protocolo y las tarjetas-, Dra. Sandra Lorena Moreno, Neonatóloga (Colombia) y el Dr. Harry Mauricio Pachajoa, Genetista (Colombia).
Las tarjeta de emergencias está en dos formatos A4 y Letter, y es un documento que puede descargar, imprimir y rellenar de manera fácil, y una vez doblada convenientemente, portar en su cartera para tenerla siempre consigo.
Las tarjetas cuentan con instrucciones precisas para los equipos de ambulancia y contienen un código QR que facilita al personal médico el acceso al protocolo disponible. Estas tarjetas no sólo han sido creadas para el personal de salud, también ayudan a los propios afectados a conocer cómo actuar en la emergencia y qué servicios específicos solicitar en la atención que reciben.
11q Latinoamérica es una entidad sin ánimo de lucro, que brinda acompañamiento, a todos los pacientes con Síndrome de Jacobsen y otros Síndromes huérfanos o pocos frecuentes, en todo los países de Latinoamérica, con cinco enfoques: asesoría legal, apoyo biopsicosocial a pacientes y familias afectadas, investigación, intercambio de información y trabajo terapéutico con pacientes y familias.
Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.
Ambas entidades colaboran en una iniciativa de Conectiva.Lat denominada «Kit de Kevin para emergencias médicas en EPOF» que persigue elaborar una serie de materiales didácticos que permitan a cualquier asociación de pacientes, con la ayuda de un experto en la patología, elaborar sus propias tarjetas de emergencias y el protocolo de emergencias si no lo hubiese.
Pueden descargar el protocolo de emergencias del síndrome de Jacobsen (11q) y las tarjetas de emergencia para ser impresas en formato A4 y Letter aquí:
Conectiva 
Felices de hacer parte del Equipo «Kit de Kevin» Gracias Javier Guerra por esta iniciativa maravillosa!!! que integra familias, pacientes, asociaciones de pacientes, especialistas, sociedades cientificas, sociedades de emergencia, diversos actores que convergen buscando mejorar la calidad de vida de pacientes con EPof. Presente desde Cali – Colombia.
Habéis hecho un excelente trabajo con las tarjetas y el protocolo de emergencias de jacobsen. Es un placer trabajar con vosotras.