Mundo Marfan Latino (MML)

La comunidad Marfan Hispanohablante

Dirección web: https://mundomarfan.org

Red social: https://www.facebook.com/mundomarfan/

Persona de contacto: Javier Guerra

Paises: Latinoamérica

¿Qué es MML?

  • Somos un grupo de personas que hemos vivido o estamos viviendo directamente, o a través de nuestros familiares, el síndrome de Marfan.
  • Somos personas independientes que queremos mejorar, participar, estar más informadas, compartir y convivir con otras personas afectadas y sus familiares.
  • Somos un grupo abierto a nuevas incorporaciones y nuevas ideas.

¿Qué hacemos en MML?

  • Funcionamos como una red de apoyo por Internet, un lugar de encuentro internacional donde se habilitan una serie de recursos comunes en torno al Síndrome de Marfan.
  • Nuestras actividades están enfocadas a aportar y catalogar contenidos relacionados con el Marfan en español y poner este material a disposición de los afectados, sus familiares y las asociaciones de Marfan latinoamericanas de forma accesible.
  • Nuestro deseo es acompañar a personas como nosotros.

Comité asesor

MML cuenta con un comité asesor formado por expertos que nos acompañan en la revisión de documentación y asesoramiento. Visita nuestra web para conocer más sobre quienes componen el comité.

Méritos

MML es socio fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER.

MML es promotor de Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica.