En el marco del proyecto del mapa de recursos de Conectiva, se ha iniciado el formulario del proyecto piloto en Argentina a cargo de Irina Argañaraz, de la Asociación Marfan Argentina (AMAR).
El pasado 6 de Julio de 2020, se ha publicado en la página de AMAR Marfan Argentina en Facebook, una encuesta para pacientes con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo, que reciben tratamiento en Argentina, con el objetivo de recabar información sobre especialistas que tienen la experiencia necesaria para diagnosticar y tratar a estos pacientes. Por otro lado, se ha enviado la invitación a las diferentes sociedades y asociaciones que nuclean al personal de salud, a formar parte del proyecto, ya que tienden a ser asiduamente consultados por pacientes con estas patologías.
Toda la información obtenida será de ayuda para identificar geográficamente al especialista mas cercano a lugar de residencia del paciente, evitando así, las largas esperas y viajes para atención temprana y tratamiento.
Animamos a la participación de todas las personas que vivan en Argentina y estén afectados por un THTC y a los profesionales de la salud que los tratan a completar este formulario dada la utilidad que implica para los afectados y sus allegados.
La encuesta y los datos recogidos serán tratados de acuerdo con las nosmas de protección de datos vigentes, y se emplearán sólo para los fines indicados.
Conectiva 