Únete

Hola. Soy Lourdes Guerrero. Soy de República Dominicana, y tengo síndrome de Marfan.

Me ocupo del protocolo de acogida de Conectiva, pensado para facilitar la incorporación de los nuevos miembros que se incorporan a la red.

Puedes contactar conmigo a través de nuestro formulario de contacto.

Mi cometido es:

  • Atender las nuevas incorporaciones a Conectiva.
  • Facilitar las relaciones interpersonales en la red.
  • Resolver tus dudas.

Si tienes interés en formar parte de la red de Trastornos Hereditarios del Tejido conectivo, lee la información a continuación.

¿Qué es la red Conectiva?

Consulta la información que a tal fin hemos puesto en la sección Conectiva en esta página.

También puedes consultar el listado de miembros para conocer quienes forman parte de la red.

¿Quién puede formar parte?

Miembros

Como red de pacientes, Conectiva admite en ella a los siguientes tipos de miembros:

  • Asociaciones relacionadas con los THTC.
  • Grupos de trabajo o grupos de pacientes.
  • Pacientes empoderados que trabajen en la difusión o sensibilización de los THTC.

Ellos se involucran en las actividades de la red con plenos derechos.

Cualquiera de los síndromes relacionados con los THTC tiene cabida en la red Conectiva aunque eventualmente atendemos aquellos que tienen representación en la red, por lo que, si tu síndrome no está entre el listado de síndromes que atendemos, contamos contigo para cambiar esto.

También pueden participar en la red

  • Profesionales involucrados en el cuidado de los THTC
  • Instituciones involucradas en los THTC
  • Voluntarios

Los profesionales que lo deseen pueden formar parte de nuestro comité asesor de expertos.

Las instituciones que quieran dar su apoyo a la red Conectiva son bienvenidas, y podrán ayudar al desarrollo de la misma con su participación.

En aquellas actividades que se requieran, los voluntarios serán siempre bien recibidos en esta red.

A la orden

Contacta conmigo para resolver tus dudas o para iniciar el trámite de acogida como nuevo miembro de Conectiva.

Únete