Síndrome de Ehlers-Danlos Perú

Luchando por una esperanza

Red social: Página de Facebook

Persona de contacto: Geraldine Garnique Sánchez

País: Perú

¿Qué es Ehlers Danlos Perú?

Es una página peruana que se creó con el fin de dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos, en un inicio fue creada para compartir experiencias, y mediante la página poder conocer otros casos, sin pensarlo creció y se formó un grupo del cual ahora está luchando por ser consolidado y poder formar una asociación.

¿Quién soy?

Soy mamá de una niña diagnosticada a los 6 meses de edad con un Síndrome del cual jamás lo había escuchado y del cual casi no había información, el hecho me llevó a investigar y buscar algún tratamiento, al ver la escasez de médicos, de información, y de conciencia, opte por crear una pagina para compartir experiencias. Es ahí donde conocí mucha gente en búsqueda de información y con muchas ganas de avanzar como grupo.

Objetivos

  • Promover la toma de conciencia acerca del SED
  • Promover la investigación del SED
  • Buscar Tratamientos para una mejor calidad de vida.