Marfan Chile

Comunidad Marfan de Chile

Red social: Grupo de Facebook Marfan Chile una gran familia

Persona de contacto: Maribel Rojas Arroyo

País: Chile

La Comunidad Marfan de Chile fue creada para dar contención a las familias que se ven enfrentadas a vivir con Síndrome de Marfan (SM) en Chile. Su fundadora es Mariana Massardo quien en memoria de su hermano Stefano, formó esta agrupación en el año 2018. En la actualidad, está conformada por 67 miembros, entre los que se cuentan pacientes, familiares, médicos cardiocirujanos y un investigador en genética.

A poco más de 2 años de su creación, se ha convertido en una importante red de apoyo emocional y de información para sus miembros, valorando de especial manera, el intercambio de información sobre médicos especialistas y centros de atención con conocimiento en el manejo del SM. A su vez, se ha logrado facilitar la derivación y atención de los pacientes adultos del sistema de atención pública de salud hacia el “Policlínico de Aorta y Marfan” que opera en el Instituto Nacional del Tórax en la ciudad de Santiago. En este centro los pacientes reciben atención de médicos especialistas de alto nivel profesional, todos ellos con una notable calidad humana. Este equipo es liderado por el médico cardiocirujano Dr. Eduardo Turner G.

En la actualidad, la comunidad Marfan de Chile se encuentra en proceso de crear una agrupación formal, bajo el alero de la Federación de Enfermedades Raras de Chile (FECHER).

Enlaces:

  • Instituto Nacional del Tórax. Disponible en: www.torax.cl
  • Federación Chilena de Enfermedades Raras. Disponible en: fecher.cl