Tarjetas de emergencia THTC

Pertenece al grupo de trabajo: Documentación

Responsable: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia

Participantes:

Estatus

En este momento el proyecto se encuentra en la fase 3, tras haberse elaborado y difundido las tarjetas de la fase 1 y revisado en la fase 2.

Web del proyecto

https://conectiva.lat/emergencias

Descripción del proyecto

Las tarjetas de emergencia son una inciativa abierta y gratuita del equipo de trabajo de Emergencias de Conectiva para la comunidad iberoamericana de afectados por Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

El proyecto comprende tres fases:

  1. Elaboración de tarjetas de emergencia para personas afectadas por:

Se llevó a cabo en diciembre de 2020. Cada miembro de la red se ha encargado de poner a disposición de los afectados sus propias tarjetas personalizadas.

Hahstags de la campaña: #TePuedeSalvarLaVida #TarjetaEmergenciasConectiva

Estas tarjetas han sido adaptadas y personalizadas para cada patología y llevan el logo de cada miembro de la red Conectiva.

2. Revisión de las tarjetas con propuestas y sugerencias de los afectados.

Se llevó a cabo en febrero de 2021.

3. Establecimiento de un protocolo de emergencias que permita que las tarjetas sean modificadas y aprovechadas por distintas asociaciones para diferentes enfermedades raras, que incluya, entre otros, los siguientes aspectos:

  • Implicación y empoderamiento del paciente
  • Adaptación de la tarjeta y acceso al recurso por parte de los afectados
  • Elaboración de la info para la guía de emergencia
  • Uso por el equipo de emergencias

Esta fase derivará en otro proyecto denominado «Kit de Kevin para emergencias en EPoF»

Recursos: promoción de las tarjetas de emergencia

Video: Presentación del proyecto en el III Foro Internacional del MINSA de Perú. 26 feb. 2021

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Video: Presentación pública 20 feb. 2021

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Video: presentación del proyecto 2020

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Video tutorial de las tarjetas

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Noticia

Información del lanzamiento de las tarjetas de emergencia.

Imágenes promocionales para redes sociales