Pertenece al grupo de trabajo: Documentación
Responsable: Nancy Mendoza, de Ehlers-Danlos Colombia
Participantes:
- Javier Guerra, de MML
- Blanca Taboada, de Mi Vida Cebra
- Dra. Mónica Cerdas, de ACOED
- Robinson, de FunMarfanCol
- Dr. Sebastián Ábalos
Estatus
En este momento el proyecto se encuentra en la fase 3, tras haberse elaborado y difundido las tarjetas de la fase 1 y revisado en la fase 2.
Web del proyecto
https://conectiva.lat/emergencias
Descripción del proyecto
Las tarjetas de emergencia son una inciativa abierta y gratuita del equipo de trabajo de Emergencias de Conectiva para la comunidad iberoamericana de afectados por Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
El proyecto comprende tres fases:
- Elaboración de tarjetas de emergencia para personas afectadas por:
Se llevó a cabo en diciembre de 2020. Cada miembro de la red se ha encargado de poner a disposición de los afectados sus propias tarjetas personalizadas.
Hahstags de la campaña: #TePuedeSalvarLaVida #TarjetaEmergenciasConectiva
Estas tarjetas han sido adaptadas y personalizadas para cada patología y llevan el logo de cada miembro de la red Conectiva.
2. Revisión de las tarjetas con propuestas y sugerencias de los afectados.
Se llevó a cabo en febrero de 2021.
3. Establecimiento de un protocolo de emergencias que permita que las tarjetas sean modificadas y aprovechadas por distintas asociaciones para diferentes enfermedades raras, que incluya, entre otros, los siguientes aspectos:
- Implicación y empoderamiento del paciente
- Adaptación de la tarjeta y acceso al recurso por parte de los afectados
- Elaboración de la info para la guía de emergencia
- Uso por el equipo de emergencias
Esta fase derivará en otro proyecto denominado «Kit de Kevin para emergencias en EPoF»
Recursos: promoción de las tarjetas de emergencia
Video: Presentación del proyecto en el III Foro Internacional del MINSA de Perú. 26 feb. 2021
Video: Presentación pública 20 feb. 2021
Video: presentación del proyecto 2020
Video tutorial de las tarjetas
Noticia
Información del lanzamiento de las tarjetas de emergencia.
Conectiva 
