Conectiva firma acuerdo de colaboración con La Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes (ABEPOF)

ABEPOF ha revisado las tarjetas de emergencia para personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes presentada por Conectiva, y considera que constituyen una herramienta que contribuye a proteger la salud y el bienestar de las personas afectadas, por lo que otorga su aval a la iniciativa, y va a colaborar en el desarrollo de material orientado a las asociaciones de pacientes para que puedan elaborar sus propias tarjetas y protocolos de emergencia.

Esta colaboración entre Conectiva y ABEPOF en el área de las emergencias médicas en EPOF, ayudará a una mayor difusión y conocimiento de las tarjetas entre las personas afectadas y los profesionales de la salud en Bolivia.

En palabras de Daniel Molina, representante de ABEPOF, «Bolivia carece en gran medida de atención precisa para enfermedades poco frecuentes, y las tarjetas serán la opción más inmediata para ser atendidos en alguna crisis o emergencia dentro de nuestro país, a través de información puntual para los médicos que nos atiendan, estamos seguros que este trabajo evitará muchos daños irreparables en nuestros pacientes.»

ABEPOF tiene como objetivo apoyar y acompañar a la población que vive con alguna enfermedad poco frecuente y a su entorno familiar más cercano en Bolivia, a través de proyectos que contribuyan a su accesibilidad en salud, buscando una atención digna y facilitando la información hoy disponible en cuanto a derechos para cada una de estas patologías; todo, para mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad.

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes, y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

Conoce más sobre las tarjetas de emergencia para personas con EPOF en: https://conectiva.lat/emergencias

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