Acuerdo de colaboración entre la Unidad de Marfan del Vall d’Hebron y Conectiva

La Dra. Teixido, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona ha revisado y actualizado la tarjeta de emergencias de Marfan de Conectiva que será distribuida a partir de ahora entre los pacientes de su unidad.

Existen más de 6.000 enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes identificadas, que dada su baja prevalencia, no suelen estudiarse por los profesionales de la salud en la universidad, generando un amplio desconocimiento sobre cómo deben abordarse.

En la sala de urgencias, los médicos se enfrentan a una enfermedad desconocida para ellos pero que presenta riesgos importantes para la salud de las personas que la tienen, y el tiempo de atención en una emergencia es crucial.

Conectiva puso en marcha una iniciativa para elaborar tarjetas de emergencia que los afectados por Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo pudieran portar dando la posibilidad al equipo médico de emergencias que los trata de conocer las situaciones de alerta que debe contemplar y la forma de proceder con las personas que las llevan, pues las tarjetas contienen el protocolo básico de atención y un código QR con acceso al protocolo de emergencias completo de la patología.

Las tarjetas ayudan también al afectado y los familiares y cuidadores a conocer los riesgos para su salud, y poder de esta forma solicitar la atención que requieren.

La nueva tarjeta de emergencias

Tomado como referencia el material ya elaborado por Conectiva, la Dra. Gisela Teixido Turà, coordinadora de la Unidad de Marfan del Hospital Vall d’Hebron, que es un centro de referencia de este síndrome en el país, ha revisado el contenido de la tarjeta de emergencias del síndrome de Marfan, y Conectiva la ha actualizado y personalizado, para que sea distribuida a partir de ahora entre los afectados que acuden a la consulta de esta Unidad especializada.

La tarjeta de emergencias es una hoja plegable que queda del tamaño de una tarjeta de crédito y puede llevarse cómodamente en la cartera en todo momento.

Esta tarjeta se puede descargar gratuitamente e imprimirse para que la persona interesada la complete con sus datos personales y la lleve consigo junto a su tarjeta médica.

Las tarjetas de emergencia son una solución de baja tecnología pero que puede salvar la vida de las personas con síndrome de Marfan, y Conectiva tiene disponibles también las tarjetas para personas con síndrome de Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos vascular y osteogénesis imperfecta.

En Conectiva nos sentimos muy satisfechos por este acuerdo de colaboración no sólo por la posibilidad de que este recurso llegue a más afectados, sino también porque supone un importante respaldo al proyecto y su difusión.

El síndrome de Marfan

Hay más de 200 Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC). De entre ellos, el síndrome de Marfan es de los más conocidos.

El síndrome de Marfan es una enfermedad genética, dominante autosómica, causada por una anomalía de la fibrilina de tipo 1, y asocia clínicamente de manera variable signos esqueléticos (talla alta, aracnodactilia, escoliosis, etc.), oftalmológicos (ectopia de cristalino, etc.), cardiacos (dilatación o disección aórtica, prolapso valvular mitral), cutáneos (estrías), pulmonares (neumotórax), etc.

Acceso a la tarjeta de emergencias en:

https://conectiva.lat/emergencias/vdh/marfan/descargar.html

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