Éxito de la campaña «18 datos sobre Ehlers Danlos»

Durante el mes de mayo se han publicado un total de 18 mensajes informativos en una exitosa campaña divulgativa en torno al síndrome de Ehlers-Danlos con motivo del mes de su concientización, campaña que ha llevado a cabo Blanca Taboada de Mi vida cebra junto con Nancy Mendoza, de hablemos de Ehlers-Danlos.

El objetivo de esta actividad, dentro de las actividades programadas para el mes, fue compartir imágenes con datos breves y confiables sobre el SED, con la intención de que las personas puedan conocer los rasgos básicos de esta enfermedad.

Estas imágenes informativas fueron publicadas todos los domingos, lunes, miércoles y viernes del mes, y han contado con una gran cantidad de seguidores en nuestras redes sociales.

A continuación os dejamos los datos que acompañaron a las imágenes, y tenéis una recopilación de estas imágenes al final, en un video animado.

Dato 1

El síndrome de Ehlers Danlos es una enfermedad huérfana, rara o poco frecuente que afecta a 1 en cada 5 mil personas.

Dato 2

El síndrome de Ehlers Danlos al igual que muchas enfermedades huérfanas, no tienen un tratamiento específico, solamente se van tratando los síntomas que se van presentando.

Dato 3

El síndrome de Ehlers-Danlos es un conjunto de trastornos heredados que afectan el tejido conectivo principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos entre otros.

Dato 4

Aunque dos personas tengan el mismo tipo de #EhlersDanlos, a cada uno le afectará de forma distinta, no se sabe a ciencia cierta por qué y es justo esa falta de investigación, además del desconocimiento de la enfermedad, lo que hace que el tratamiento de Síndrome sea tan complejo.

A pesar de que los síntomas y grados de esta #enfermedad varíen tanto, los pacientes tienen algo en común: comparten el mismo dolor y la misma necesidad de ser visibilizardos, ya que en muchos casos, esta patología no se ve a simple vista.

Dato 5

El #SED o #EhlersDanlos es una #enfermedadrara que ha sido muy poco investigada por los científicos y en el tipo hiperlaxo ni siquiera se sabe cuál es el gen que mutó. Esto aleja a los pacientes de recibir un #diagnostico oportuno, de tener una mejor calidad de #vida y de que se pueda crear un tratamiento específico para esta enfermedad.

Dato 6

Debido a la falta de investigación científica y al desconocimiento de esta #enfermedad, no existen estadísticas que permitan conocer cuál es la prevalencia del #EhlersDanlos en la población #mundial, ya ni hablar de cada país, porque en la mayoría ni siquiera existe una ley que contemple la existencia de las enfermedades raras o si la hay, apenas toma en cuenta a unas cuantas, entre las que el SED no figura.

Dato 7

El #síndromedeehlersdanlos es una enfermedad que en muchas ocasiones no es tan evidente físicamente, pero causa diversas complicaciones multisistémicas, lo que significa que no porque no se vea, no es real.

Dato 8

Como ya hemos comentado, el #EhlersDanlos, es una enfermedad cuyos síntomas son invisibles, lo cual puede hacer que el personal médico y la #familia de quien la tiene, la confundan con hipocondría.

Sin embargo, no hay nada más alejado de la realidad, porque aunque no se vea, las personas con #SED suelen vivir con #dolor y fatiga crónicos, luxaciones constantes y otros múltiples problemas de #salud que hacen complejo su día a día.

Dato 9

Continuando con los 18 datos del #EhlersDanlos, el día de hoy hablaremos de que se clasifica en 13 tipos, aunque, como ya contamos en otro #post, a cada persona le afecta de una forma distinta.

También es importante saber que esta clasificación no es definitiva pues como el #SED no cuenta con investigación científica suficiente, no puede asegurarse que no existan otros tipos distintos a los que se nombran actualmente.

Dato 10

Los tipos más comunes de #EhlersDanlos son el hiperlaxo y el clásico pero eso no significa que son los únicos que existen, pues como contamos en el #post del lunes, existen al menos 13 tipos de #SED y hay otros que ni siquiera entran en esa clasificación porque son aún más raros.

Dato 11

Hoy es el día del #sedvascular, un tipo de #EhlersDanlos que puede llegar a ser potencialmente peligroso debido a que afecta directamente al funcionamiento del aparato circulatorio del #paciente y más si el personal médico no sabe cómo identificar y/o atender las #emergenciasmedicas y cardíacas que en él se presentan.

Dato 12

Contrario a lo que muchas personas piensan (incluidos algunos del área de la #salud), el #EhlersDanlos no se reduce a tener articulaciones hiperlaxas, pues es una colagenopatía, lo que significa que afecta el cuerpo de manera multisistémica.

Así mismo, es crucial recordar que no todos los tipos de #SED presentan hiperlaxitud como parte de los síntomas.

Dato 13

Como comentábamos en el #post de ayer, el #EhlersDanlos es una colagenopatía, esto significa que las personas con esta #enfermedad tienen dificultades para que sus cuerpos fijen el #colageno o incluso, que éste no es de buena calidad.

El colágeno es una sustancia sumamente importante, así que si no se fija bien o no tiene la calidad adecuada, se presentan diversos problemas, de ahí que el #SED sea multisistémico.

Dato 14

Ya hemos dicho que el #EhlersDanlos le afecta distinto a cada persona pero en una gran mayoría se presenta #dolor y #fatiga crónicos, lo cual causa que la calidad de #vida se vea considerablemente afectada y provoca que realizar cosas comunes como #trabajar o simplemente salir de la #cama, sean una labor titánica para quienes viven con #SED.

Dato 15

El #dolorcronico suele ser una constante en quienes viven con #SED pero a veces, ese #dolor les causa neblinas mentales y dificultad para mantener la concentración. En casos severos, incluso se pueden presentar desmayos.

De ahí que hagamos tanto énfasis en la importancia de visibilizar y darle la relevancia necesaria a este síntoma.

Dato 16

El tema de cómo funciona la #anestesia en personas con #EhlersDanlos es un enigma que no ha sido suficientemente investigado, pero lo que se sabe es que hay personas con #SED a quienes la anestesia no les hace efecto o no de la manera en que debería. Lo anterior dificulta los procesos médicos comunes (como los realizados por un #dentista) y las intervenciones quirúrgicas mayores.

Dato 17

El #EhlersDanlos puede causar algún tipo o forma de #discapacidad, en ciertos casos son discapacidades permanentes y en otros, eventuales, además de invisibles. Justamente esto último hace que sea más complejo que el personal #medico y los núcleos sociales que rodean al #paciente comprendan los funcionamientos particulares del #SED, pues les resulta difícil comprender que alguien pueda necesitar silla de ruedas, ortesis o bastón un día y al siguiente no.

Recuerda: que esta #enfermedad sea invisible y peculiar, no significa que no es real.

Dato 18

Cerramos el #mes de concientización del #EhlersDanlos con este dato sumamente curioso y que muy probablemente esté ligado al #SED y a la respuesta vagal pero como siempre, no hay investigación ni información suficiente al respecto.

Lo que vemos por ahora, es que algunas personas con Ehlers Danlos se caracterizan por vivir la #vida y sus emociones de una forma mucho más intensa que el resto y que tienen una facultad o percepción interna que les hace mantenerse más atentos a todo cuanto ocurre a su alrededor.

Gracias por habernos acompañado a lo largo del #mes de concientización del #EhlersDanlos

Aquí les compartimos un pequeño video con los 18 datos sobre #SED.

Ver en YouTube

Sabemos que aún hay #camino por recorrer y que hace falta mucha investigación para poder conocer mejor los funcionamientos de este síndrome pero confiamos que en un #futuro no muy lejano las cosas serán distintas. Así mismo, nos gusta creer que un #dia, esta enfermedad será tan conocida que no será necesario tener un mes o día específico para visibilizarla.

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