Campaña de concientización de Conectiva por el mes de Ehlers-Danlos 2021

El mes de mayo se ha designado para dar visibilidad y generar concientización sobre el Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente que presenta múltiples complejidades para quienes conviven diariamente con ella, una de esas es que los pacientes con esta enfermedad, se ven forzados a demostrar a médicos, familia, amigos y pareja, que tanto la enfermedad como los síntomas son reales y no son producto de una excusa, exageración ni hipocondría.

Debido a lo anterior, mayo resulta un mes sumamente importante para los pacientes y asociaciones que trabajan diariamente por hacer visible aquello que es imperceptible a los ojos. Y por supuesto que para Conectiva no es la excepción.

Hashtags

Los hashtags de todas las actividades del mes serán:

#ConectivaChallenge #MiVidaConSED #VivirConSED #TenerSED

Campaña en redes sociales

A continuación compartimos con detalle las actividades que Nancy Mendoza (del proyecto Ehlers Danlos Colombia), Susan Acuña (de ACOED) y Blanca Taboada (de Mi vida cebra) han organizado para conmemorar este mes.

Actividades

Mis dos realidades

Esta actividad será llevada a cabo del 1 al 31 de mayo.
Consiste en hacer una fotografía comparativa entre las realidades que viven los pacientes con Ehlers Danlos. El objetivo de la actividad es representar el contraste y comparación de una foto teniendo un buen día, donde el SED no es visible y otra cuando los pacientes requieren algún apoyo (como ortesis) para poder seguir con su día a día.

Para participar, sólo hay que subir la foto comparativa (se puede pedir la plantilla creada para ello por medio de mensaje privado a cualquiera de los 3 proyectos mencionados arriba), etiquetar a Conectiva y utilizar los hashtag mencionados.

Mi dolor es invisible pero es real

Será realizada del 1 al 31 mayo.

Esta actividad está diseñada para hacer visibles las zonas de dolor que cada paciente vive. Para llevarla a cabo, los pacientes con esta enfermedad, compartirán una fotografía que haga evidentes sus principales zonas de dolor. Lo anterior lo pueden hacer pintando esas zonas en blanco y negro (retomando los colores de las cebras) o haciéndolas evidentes por medio de alguna aplicación que permita editar digitalmente la fotografía elegida (como se muestra en la siguiente foto).

Aunado al objetivo principal, con esta actividad buscamos que el personal médico y los núcleos sociales de cada paciente, puedan empezar a entender que el hecho de que nuestro no se vea, no significa que no exista.

18 datos sobre Ehlers Danlos

Será realizada del 1 al 31 mayo.

El objetivo de esta actividad es compartir imágenes que contengan datos breves y confiables sobre el SED, esto con la intención de que las personas puedan conocer los rasgos básicos de esta enfermedad.

Estas imágenes informativas serán publicadas todos los domingos, lunes, miércoles y viernes del mes.

Marcos para Facebook

Conectiva lanzó un par de marcos para colocar en la foto de perfil de Facebook, estos estarán disponibles a partir del 1 y hasta el 31 de mayo, a las 23:59 hs (hora de CDMX). La meta de esta actividad es incluir a todos aquellos que por razones personales o laborales, no tienen la oportunidad de sumarse al resto de campañas pero que tienen deseos de ser parte de esta lucha por la visiblización del Síndrome de Ehlers Danlos.

Conferencias

Se irán anunciando con antelación los expertos que nos acompañarán este mes. Permanece atento a nuestras redes.

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