FEVEPOF invitó a Conectiva a conocer la dura realidad de las EPOF en Venezuela

El pasado sábado 24 de abril, Javier Guerra, en representación de Conectiva, fue invitado a participar en el grupo de trabajo de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes – FEVEPOF donde se recopiló información acerca de la situación-país por la que atraviesa Venezuela en relación a las EPOF, y se dieron los primeros pasos para lograr una mayor proyección internacional de la Federación.

Medicamentos

La salida del país de las farmacéuticas que garantizaban el acceso a medicamentos específicos ha trastocado la vida de la comunidad de afectados que dependen de ellos, pues la importación de medicamentos en dólares a lo que hay que sumar el envío y transporte lo hace imposible.

El país ha vivido en la última década una agresiva devaluación de su moneda a tal punto que hoy día el salario mínimo de un trabajador en Venezuela se estima en menos de 1 (un) dólar. Con este “poder” adquisitivo, son muy pocas las familias que pueden acceder a compras en el exterior, y conseguir los medicamentos en el país, cuando están disponibles, enfrentan sobrecostes por extraperlo y no ofrecen las garantías sanitarias mínimas debido a la caducidad y/o pérdida de la cadena de frio.

Este último caso, el de no perder la cadena de frio, es el que mantiene retenido un cargamento de medicinas en Caracas, pues no se han obtenido recursos para la distribución en camiones frigoríficos.

«La situación es insostenible y desgarradora»

Los pacientes se están viendo obligados a sustituir sus medicaciones habituales con otras con efectos secundarios o de uso ya no recomendado por esta carencia de medicinas específicas. Estos medicamentos que sí se consiguen, de peor efectividad, proceden de farmacéuticas con bajos estándares de calidad. Tal es el caso, que algunos pacientes sólo han tenido acceso a su tratamiento a través de sobrantes que los familiares de otros afectados que han fallecido les donan.

Insumos

El mantenimiento y la obtención de los equipos médicos, al igual que los medicamentos, es prohibitivo. Conseguir oxímetros, tan necesarios ahora para el monitoreo por COVID-19, o rellenar bombonas de oxigeno sólo está al alcance de unos pocos. Son artículos de lujo.

Las personas que deben ser operadas se enfrentan a tres problemas. El equipamiento quirúrgico deteriorado o inexistente. La emigración de los profesionales especializados, y unos hospitales inseguros e insalubres. La situación es insostenible y desgarradora.

Para constatar lo dicho, es reseñable que en toda Venezuela no exista en este momento una sola máquina de circulación extra-corpórea en la sanidad pública, o que conseguir marcapasos o válvulas sea una odisea sólo al alcance de la caridad o el micromecenazgo, o que los profesionales de la salud que pudieron hacerlo ya están viviendo en el exterior, o que las altas tasas de infecciones y fallecidos en los hospitales no paran de crecer…

Sólo algunos hospitales privados tienen acceso a los recursos necesarios para una adecuada atención, pero a costes inalcanzables para los pacientes. Una cirugía de corazón supera los 20.000 dólares. Recuerden el valor del dólar.

El personal de salud hace gala de una calidad humana indescriptible, poniendo en riego su vida por los pacientes, pero esto no es suficiente. No podrá serlo si no se les dota de las herramientas necesarias siquiera para preservar su propia salud.

Movimiento asociativo

Desde Conectiva nos interesamos por la situación del movimiento asociativo en este momento, y pudimos saber que hoy día no es posible registrar asociaciones o fundaciones en Venezuela, y que las que ya lo están son observadas de cerca por el ministerio, lo que supone una importante anomalía democrática que impide a los pacientes organizarse siquiera para reclamar la atención que necesitan.

La única vía para el acceso a terapias y medicamentos es la de la cooperación internacional, un camino que, como conjunto de asociaciones, FEVEPOF está transitando en este momento.

Para saber más

Enfermedades raras: lo que no escogemos

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