Busca a Conectiva en las redes de pacientes Share4Rare y RareConnect

Recientemente, la red Conectiva ha iniciado su actividad en dos importantes redes de pacientes de enfermedades poco frecuentes. Estas son Share4Rare y RareConnect. Share4Rare está orientada a la investigación y a mejorar la vida de los pacientes, y RareConnect es una red dirigida por pacientes para pacientes donde conocerse y compartir.

Share4Rare

Share4Rare funciona relacionando personas con un mismo perfil a través de su algoritmo de IA denominado «Personas como yo» que sugiere personas con afinidades con las que puedes entrar en contacto, aunque estas relaciones tienen mayor relevancia a la hora de proponer estudios en los que los afectados pueden participar, siendo este uno de sus principales objetivos, el de que los miembros de la red donen voluntariamente datos sobre su enfermedad para la elaboración de estudios de investigación con todas las garantías de protección que ofrece la red, y acercando de esta forma a pacientes, investigadores y médicos.

La otra ventaja de esta red es que puedes lanzar preguntas que son respondidas por la comunidad y los propios médicos e investigadores, obteniendo de esta forma contenido preciso y fiable, y también puedes acceder a los resultados de los estudios y el material de investigación disponible.

La red es un proyecto de la Fundación para la investigación del san joan de Déu. Puedes obtener más información aquí: https://www.share4rare.org/es/faqs

RareConnect

RareConnect es un lugar donde los pacientes de enfermedades raras pueden conectar con otros a nivel mundial, sin barreras de idiomas, pues el contenido se traduce automáticamente a varios idiomas. Es un entorno seguro donde se respeta la privacidad y donde información de confianza se comparte a través de representantes de pacientes.

Los afectados se congregan en comunidades. Cada comunidad de RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara y está también relacionada con un grupo de pacientes de confianza. Además, todos los moderadores siguen los estatutos de la red y reciben el apoyo de un equipo de community managers.

El equipo de RareConnect está formado por empleados de organizaciones sin ánimo de lucro: EURORDIS- Enfermedades Raras Europa y Care4Rare Canada. El financiamiento para el proyecto RareConnect proviene de subvenciones y patrocinio corporativo.

Te recomendamos que te registres, y después puedes seguirnos en la red a través de la siguiente dirección: https://www.rareconnect.org/es/user/conectiva

Nuestra presencia en ambas plataformas atiende a la necesidad de acercarnos a la comunidad de afectados y las organizaciones que los representan.

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