El pasado día 6 de marzo, como anunciamos en la anterior noticia, en el marco del día de las enfermedades raras, llevamos a cabo el simposio iberoamericano de Atención Integral en Enfermedades Raras – El caso de los THTC.
Pueden obtener más información sobre el simposio en la web. https://conectiva.lat/evento/THTC2021/
Les dejamos a continuación enlace al video del evento, que tiene una duracińo de 3 horas.
Estamos publicando también los videos de las distintas ponencias por separado. Pueden acceder a ellas desde los siguientes enlaces:
- Palabras del Sr. Aitor Aparicio, Director del CREER – Destaca en su intervención dos aspectos principales, la atencion integral de las personas con enfermedades raras y el trabajo en red de las entidades involucradas.
- Palabras del Dr. Arturo Evangelista. Referente en cardiología – Destaca en su intervención el interés por que los propios afectados construyan soluciones para su problemática fomentando el asociacionismo y también la importancia de la atención multidisciplinar.
- Palabras del Sr. Javier Guerra, fundador de Conectiva – Repasa en su exposición los tipos de atención que recibimos los pacientes y resalta las ventajas de la atención multidisciplinar.
- Ponencia «El peregrinaje del paciente. La experiencia de los afectados» por la Dra. Gloria Pino – La Dra. Gloria Pino explica, a partir de su experiencia vital con el síndrome de Marfan, la situación por la que pasan los pacientes afectados por una enfermedad rara o poco frecuente.
- Ponencia «La unidad de enfermedades raras como modelo de atención» por el Dr. Agustin Pijierro – El Dr. Agustín Pijierro habla sobre su experiencia en la unidad de enfermedades raras que dirige.
- Ponencia «La unidad de Marfan, experiencias como CSUR y la red VASCERN» por la Dra. Gisela Teixido – La Dra Gisela Teixido expone el funcionamiento de su unidad especializada así como la relación con la red VASCERN.
- Ponencia «Atención multidisciplinar en personas con ER y familias en el CREER y Proyecto INNOVCARE» por la Sra. Marta Fonfría Solabarrieta – Como técnico del CREER, la Sra. Fonfría presentó las actividades del centro así como los proyectos internacionales para los que trabaja.
- Ponencia «Plan nacional de las enfermedades raras o huérfanas 2021-2024 de Perú» por la Mag. Jessica Milagro Graña Espinoza – que profundizó en y detalló el plan en torno a las enfermedades raras y huérfanas de su país para los siguientes años.
- Ponencia «Marco Estratégico para los THTC en Latinoamérica; la visión de Conectiva» por el Sr. Javier Guerra – que expuso el modo de trabajo de Conectiva y los inicios de su marco estratégico.
