En el pasado mes de marzo, desde Conectiva hemos emprendido dos nuevas alianzas; con ERCAL, iniciativa a la que nos sumamos para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en las naciones y territorios de América Latina y el Caribe, y ULAPA, una movimiento que nace con la motivación de ser un punto de encuentro de iniciativas en torno a las EERR en Latinoamérica.
ERCAL
ICORD es una Sociedad Internacional para todas las personas involucradas activamente en enfermedades raras y / o medicamentos huérfanos, incluidos los de atención médica, investigación, académicos, industria, organizaciones de pacientes, autoridades reguladoras, autoridades de salud y profesionales de políticas públicas.
La misión de ICORD es mejorar el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias en todo el mundo a través de un mejor conocimiento, investigación, atención, información, educación y conciencia.
ERCAL es una estrategia de ICORD para intentar cerrar las brechas sobre enfermedades raras y productos huérfanos en América Latina y el Caribe. ERCAL trabaja 10 temáticas de interés y ha iniciado sus actividades con una serie de presentaciones que permitirán conocer la situación de las enfermedades raras o poco frecuentes en Latinoamérica.
ULAPA
Por su poarte ULAPA, de reciente creación, es un movimiento de asociaciones y personas de Latinoamérica relacionadas con las EERR o EPoF que toma como base la experiencia de la alianza de pacientes ALAPA, y que pretende ser una Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y de difícil diagnóstico.
Su forma de trabajo se basa en distintos grupos organizados para afrontar distintas temáticas de interés para las personas afectadas.
Actualización 7-5-2021: Lamentablemente, no encontramos nuestro sitio en este movimiento y no teníamos claridad en cuanto a cual sería nuestra participación en él, por lo que dejamos de ser parte del mismo en esta fecha, deseando lo mejor para la iniciativa.
Nuestro papel
Como red de entidades y personas que trabajan en torno a los THTC, Conectiva busca visibilizar y conectar a sus miembros con instituciones y organizaciones que sean aliados estratégicos que permitan mejorar el trabajo y empoderar a los miembros que componen nuestra red.
Estas dos alianzas nos van a permitir conocer cuál es la realidad de las EERR y EPoF en Latinoamérica y entrar en contacto con diferentes actores, generando sinergias que mejoren las opciones y posibilidades de nuestros miembros.
Iremos comunicando avances en el trabajo con estas organizaciones en el futuro.
Conectiva 