Nuevas tarjetas de emergencia médica para personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Cada día, cientos de personas con THTC en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.

Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.

Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.

Si bien desde Conectiva y sus miembros apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.

Tarjetas de emergencia

Para intentar remediar esto en lo posible, desde Conectiva hemos elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.

Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.

Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.

Conoce más sobre el proyecto aquí

Modo de uso

Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados. Sólo debes buscar la tuya, descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego deberás llevarla siempre contigo en tu cartera o en un lugar accesible.

Cada miembro de la red Conectiva ha publicado su tarjeta en sus propias redes sociales. Ve a las redes sociales de tu asociación o grupo, descárgala, y sigue las indicaciones incluidas en el PDF.

Busca la tarjeta de tu asociación en la lista de miembros de Conectiva

Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.

En nuestras redes podrás descargar la tarjeta de tu elección y sigue las instrucciones. Cuéntanos que te parecen, y haz tus propuestas de mejora.

Advertencias

  • Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
  • El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
  • Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.

2 comentarios en “Nuevas tarjetas de emergencia médica para personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

  1. Por que no existe también para el síndrome de Adison por favor nosotros somos dependientes de hidrocortisona les agradecería mucho que nos ayuden para poder tener nuestra tarjeta.

    1. Hola Evelyn. Con mucho gusto les podemos ayudar. En febrero vamos a sacar el material en formato editable para que puedan aprovecharlo otras asociaciones, pero nosotros no somos expertos en la enfermedad de Addison, pues nuestro trabajo está orientado a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo, por lo que sería necesario que una asociación o los médicos que os tratan pudieran facilitar dicha información para la tarjeta de emergencia. Si es así, escribidnos a través del formulario de contacto y nos ponemos manos a la obra.

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