Conectiva invitada a la reunión del equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del MINSA en Perú

En el día de ayer, martes 8 de diciembre de 2020, por invitación de la Sra. Marita Waters, Presidenta de APSIM, y la Dra. Blanca Alzamora, oftalmólogo, miembro de nuestro Comité Asesor, Conectiva tuvo la oportunidad de asistir a la reunión que se celebró con el equipo de Enfermedades Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa) del Perú a cargo del Dr. Walter Navarro, Director Ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas y su equipo profesional, para tratar sobre la problemática del síndrome de Marfan y otros Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo en el país.

Asistieron a la reunión el Dr. Walter Navarro, la Dra. María del Carmen Vilca, la Dra. Blanca Alzamora, la Lic. Cinthia Muñoz, la Lic. Jessica Graña, la Sra. Marita Waters, y el Sr. Javier Guerra, en representación de Conectiva.

La Sra. Marita, desde su perspectiva de afectada, pero también de persona que trabaja muy directamente con los pacientes en APSIM, conoce de cerca las necesidades y los retos que afrontan los afectados de síndrome de Marfan en el País, y que giran en torno a una mejor atención especializada, más humanizada y formada, el acceso a insumos como prótesis valvulares para las intervenciones quirúrgicas, y unas rutas de derivación claras para los pacientes.

Esta problemática conlleva retrasos tanto en el diagnóstico como en la atención y el seguimiento necesarios, lo que produce falta de adherencia al tratamiento, agravamiento de la enfermedad o de su cuadro de discapacidad y supone un riesgo potencial para la vida, problemática que se ha visto aún más profundizada con la Pandemia.

Desde Conectiva informamos de cuál es la realidad de otros sistemas de salud, especialmente del referente de España, y realizamos algunas propuestas orientadas sobre todo a un modelo asistencial multidisciplinar para los THTC y la importancia de una adecuada atención primaria y de emergencias.

Son varios los logros que el movimiento asociativo del Perú y el MINSA están consiguiendo para la sociedad Peruana, como la ley de Enfermedades Raras, el listado de Enfermedades Raras o Huérfanas, o el Plan Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2016-2021. En la reunión de ayer pudimos constatar la disposición del equipo del Dr. Navarro por trabajar activamente en favor de los afectados, y supimos del interés y compromiso de la Ministra de Salud, la Dra. Pilar Elena Mazzetti Soler en estas cuestiones concretas.

Info ministerial sobre Enfermedades Raras y Huérfanas en el Perú: https://www.minsa.gob.pe/erh/

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