#HistoriasNoTanRaras – Entrevista a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat

#HistoriasNoTanRaras es un proyecto de la periodista Mari Trini Giner para dar visibilidad al movimiento asociativo en torno a las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que ahora lleva a cabo mediante entrevistas personales, y en esta ocasión ha entrevistado a Javier Guerra, fundador de Conectiva.Lat

Como saben quienes nos visitan, Conectiva.Lat nació este año para empoderar a las asociaciones, grupos y pacientes de Latinoamérica en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC).

En la entrevista, Javier Guerra habla sobre su relación con el síndrome de Marfan, qué es esta enfermedad, como le afecta y también de las cosas buenas que ha traído a su vida. Habla de la Red Conectiva, su cometido y sus proyectos. Por último, explica su visión sobre el movimiento asociativo, la razón de ser y también sus inconvenientes y problemática.

Ver en YouTube

Sobre #HistoriasNoTanRaras

La periodista Mari Trini Giner nos cuenta sobre su proyecto:

Desde hace un tiempo comencé a fotografiar la vida cotidiana de personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico. Algunas de estas imágenes han sido premiadas y expuestas en varios países europeos, por entidades como la Comisión Europea. Es un tema que me interesa mucho y quiero seguir trabajando en ello.

Ahora en estos tiempos de Coronavirus, comencé un podcast / videopodcast “#HistoriasNoTanRaras” en el que converso con quienes quieren compartir su historia, sus dificultades diarias, sus sentimientos,… Es algo muy casero, lo grabo con plataformas online gratuitas como skype o zoom.

Pueden ver la lista con todos los episodios realizados hasta ahora, en este enlace https://www.youtube.com/watch?v=kDOuy7hmYzk&list=PLSo74vPKT7wBxcDV0ms9O3P3YII-sSIS1

Pueden ver una presentación del proyecto en este otro enlacehttps://www.slideshare.net/secret/aFNNDj8k0xaRzq
y mi portfolio de fotos en https://www.slideshare.net/MariTriniGiner/portfolio-2020-photography-mari-trini-giner

Contacto:

Portfolio maritriniginer.wixsite.com/photo
Facebook facebook.com/maritriniginer
Instagram instagram.com/maritriniginer/
Twitter twitter.com/MariTriniGiner
Blog maritriniginer.com
Youtube youtube.com/Maritriniginer

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s