Información e inscripciones para la «Cumbre Internacional E3» de la Marfan Foundation y VASCERN

Fuente: https://www.marfan.org/e3summit-spanish

La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) para la Educación, el Empoderamiento y el Enriquecimiento de nuestra comunidad, que será exclusivamente on-line y que sustituirá este año a las conferencias anuales de la Marfan Foundation.

El evento proporcionará acceso exclusivo a presentaciones y sesiones de preguntas y respuestas en vivo sobre Marfan, Loeys-Dietz, VEDS (Ehlers-Danlos Vascular), síndrome de Stickler y afecciones relacionadas. La inscripción a la cumbre es gratuita, pero es necesaria para participar en las sesiones. Puede realizar su inscripción aquí.

Durante tres semanas, del 25 de agosto al 12 de septiembre, la Cumbre E3 presentará casi 70 presentaciones en seis idiomas: inglés, español, italiano, francés, alemán y holandés. Las presentaciones incluirán charlas en vivo o pregrabadas con preguntas y respuestas en vivo con los expertos. Las presentaciones comienzan a las 12 del mediodía, hora del este, y a las 7:30 pm. hora del este en Estados Unidos, con el fin de facilitar horarios adecuados a los asistentes alrededor del mundo.

Los puntos más destacados de la Cumbre E3 incluyen:

  • Expertos médicos de nueve países diferentes: Estados Unidos, Canadá, España, Bélgica, Italia, Alemania, Inglaterra, Francia y los Países Bajos.
  • Presentaciones sobre el ABC de Marfan en seis idiomas diferentes.
  • Charlas de investigación que aborden los avances recientes y la esperanza para el futuro.
  • Varias charlas especializadas sobre cada una de las siguientes afecciones: Marfan, VEDS, Loeys-Dietz, síndrome de Stickler y afecciones aórticas torácicas hereditarias
  • Un enfoque en el tratamiento y el manejo del dolor, con presentaciones sobre el manejo del dolor, el desarrollo de la resiliencia, la fisioterapia y la marihuana medicinal.
  • Presentaciones que aborden los problemas médicos de los niños relacionados con Marfan, VEDS y Loeys-Dietz, así como cómo lidiar con la escuela de su hijo, las técnicas antiacoso y cómo prepararlo para la cirugía.
  • Presentaciones sobre embarazo, dolor de pies y tobillos, problemas oculares, problemas dentales, problemas pulmonares y más.
  • Charlas sobre temas que pueden mejorar la calidad de vida, como el poder curativo de la risa, la terapia artística y la fortaleza mental.
  • Oportunidades para conectarse con otras personas en la comunidad mundial a través de la aplicación Summit.

Dos son las charlas y conferencias que se impartirán en Español:

  • El 25 de agosto, la charla «Soporte de paciente a paciente», por Elena de Moya Rubio, de VASCERN, que tratará sobre obtener respuestas sus preguntas desde el punto de vista de un paciente sobre cómo vivir con la cirugía de lentes intraoculares, la cirugía de hernia, POTS / disautonomía, inestabilidad cervical y quistes de Tarlov.
  • El 28 de agosto, la conferencia «El ABC de Marfan y Loeys-Dietz» por el Dr. Juan Bowen de la clínica Mayo, que hará una revisión del manejo (tanto médico como quirúrgico) de las diversas características del síndrome de Marfan y Loeys-Dietz. Para ayudar a los afectados a comprender el viaje médico que se puede esperar cuando se trata con estas afecciones crónicas.

La mayoría de las presentaciones serán grabadas. Si se registra, podrá acceder a la E3 Summit en cualquier momento después de la presentación y ver las grabaciones. En muchos casos, aún podrá hacer preguntas. Ha de tenerse en cuenta que algunas sesiones que se basan en la discusión de casos entre los participantes no se grabarán.

La plataforma del evento permite conectarse con la comunidad. Puede conocer personas con el mismo diagnóstico, personas de su área geográfica, personas que asisten a las mismas sesiones que usted y mucho más. También habrá oportunidades para compartir fotos, intercambiar información de contacto, realizar encuestas y formular preguntas.

Inscripción al E3 Summit

Enlaces de interés:

Página oficial del evento, que incluye:

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