Tulipán y Conectiva crean Alianza en pro de pacientes con enfermedades raras y sus familias

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, con miembros en Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, y que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.

Tulipán es una iniciativa mexicana que busca impulsar el bienestar de las familias de niños y niñas con enfermedades raras. A través de un modelo en el que buscan apoyar a los/las cuidadores(as) principales a cuidar de su salud emocional, física, potenciar sus talentos y habilidades, compartir sus virtudes, entre otros aspectos.

Con esta alianza se busca sumar esfuerzos para dar visibilidad a las enfermedades raras y crear redes de pacientes, familias y médicos.

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